抗病日记|我和痛风那十年不得不说的故事

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本文部分转载自“医疗焦点”公众微信号


今天医疗焦点收到了一篇特别的投稿,作者说,她用十年时间终于帮助自己的先生控制了痛风这一不会致命却又痛起来要人命的疾病,她说,在漫漫治病的十年她知道了一个最基本又常常被我们遗忘的道理:不管什么疾病,要找到治病的源头远比缓解症状重要无数倍。其实在日常生活中,我们也发现周围的痛风患者越拉越多,据不完全统计,中国的高尿酸血症患者已经超过了1.2亿!那么,快来看看她是怎样帮自己老公控制住通风这个恶魔的吧!



我不是医学工作者,对各种医学术语也知之甚少,但,我的先生用十年的痛风史成就了我在这一领域非一般人能有的成就。我不敢说这是一篇史上最详尽最鲜活的痛风宝典,但这注定是一部痛风物理治疗、中西医结合治疗以及食疗的最实用手册。




初识
痛风




在我和先生结婚第六年的年初,从事软件开发的我先生被公司派到了青岛负责一个新项目。我和先生都是西安人,在内陆生活久了,一旦来到浩瀚的海边总是会莫名地兴奋。先生先是被海景深深陶醉,又被海风海浪迷得神魂颠倒,最后,海鲜终于彻底征服了他。


直到今天,我也不能确定说海鲜就是先生痛风的罪魁祸首,但是事实确实是在将近一年的胡吃海喝之后,一天晚上他打电话跟我说,右脚脚后跟疼,不敢挨地,走路一瘸一拐的。我问他是不是运动累的,他说应该不是,运动还会有其他部位的酸痛,可是他只是脚后跟疼,针扎一样。但是第二天一早,先生又来电话,说疼得已经连被子都不能盖了,脚什么也不能碰,碰了就生不如死地疼,脚后跟肿得像馒头,鞋都穿不进去了。



啥也别说了,去医院吧。这已经超出了我头痛医头、脚痛医脚的医学认知。果然,本来打算去骨伤科的我先生,被送到了风湿免疫科,再然后验血,出报告,尿酸580,被确定诊断为痛风患者。从此,我们家和痛风的十年博弈正式拉开了序幕。


先生告诉我,医生说痛风是一种代谢疾病,就是别人都能排出体外的尿酸,他排不出去那么多,导致体内尿酸增加,先是高尿酸血症,然后就导致了痛风发作。医生开了一种叫秋水仙碱的药,告诉回去多喝水,严格保持低嘌呤食物(嘌呤就是一种能形成尿酸的物质),几天就可以痊愈了。这就是我从先生那里获得的全部关于痛风的知识,接下来的很多年,我是靠自学成材和无数次的实践才知道了痛风……是不可能彻底痊愈的。




漫漫
求医路




首先,我叮嘱先生按时吃秋水仙碱,严格按照剂量。然后我查了一份食物嘌呤含量表,发邮件给先生,让他只能吃最低那一类食物,据说那一段时间先生天天白菜萝卜,最好的改善生活也不过就是番茄炒蛋。秋水仙碱的说明书上注明了会有很多副作用,胃肠道反应是比较常见的,不过先生还好,除了没什么胃口倒也平安度过了第一次发作。


不久以后,先生从青岛调回了西安。以我粗浅的常识,远离了海鲜这种高嘌呤的食物,先生应该可以高枕无忧了。日子也就这么相安无事地过了一年。大概是刚刚一年零几天,先生早晨起来,突然说,好像脚后跟又不能挨地了。因为有了第一次的经验,我们并没有害怕,而是镇定自若地找出了秋水仙碱,决定不去医院,自己治疗了。


说到这儿,我必须打断一下。先生第一次痛风发作时我不在现场,听着他电话咿咿呀呀地喊,总觉得一个大男人有点矫情,至于嘛!但是这次,我真的领教了。先生第一天有痛感,当晚就疼得直咬自己的胳膊,当时是十月初,还没有开始供暖,但是屋子里已经很冷,可是他愣不能盖被子,因为脚上什么都不能碰,哪怕是一片纱巾都不行。上厕所成了非常困难的事情,必须有人扶着,那一只脚如果不小心碰到地上,他喊的声音在深夜里估计全楼都能到。没办法,我只好拿了一只水桶,不去卫生间,就地解决吧。



低嘌呤食物蔬果


更让我没想到的是,虽然严格低嘌呤食物,虽然大量饮水争取排泄尿酸,但这次秋水仙碱好像没有第一次那么好用了。而且先生还出现了严重的胃肠反应,不一会就会呕吐,呕吐时他的脚又行动不便,所以就要一直把水桶放在床前。班肯定是上不了了,他一个人也没法自理,我也彻底请了事假在家照顾他。因为疼痛,先生变得非常烦躁,动不动就发脾气,哎,那段日子真是不堪回首。


因为严重的胃肠反应,先生拒绝再吃秋水仙碱,他拼命喝水,喝水就要总排尿,每次站起来他又多多少少会碰到那只红肿的脚。就这样恶性循环了两天,我也已经被折腾得筋疲力尽。第四天的早晨,先生突然觉得没那么疼了。家里的气氛也终于恢复了正常。也就是从那一刻开始,我下决心要认认真真地研究痛风这种疾病了。


我查阅了大量的资料,明白了几个真理。




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第一,秋水仙碱就是短时间内迅速抑制因痛风发作而肿痛的关节部位炎症的,抗炎就会镇痛,但这治标根本无法治本,而且它的副作用不止胃肠道反应,还有肝肾和神经系统损伤。和秋水仙碱类似的药物还有一些,但道理基本相同,都是缓解疼痛,完全不能阻止再次发作。

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第二,痛风是不会彻底治愈的,最好的情况就是延缓下一次发作的间隔,间隔加大就是胜利。第三,痛风急性发作期,你即使什么药都不吃,依靠大量饮水也会让症状慢慢也会缓解。当然,那段急性期真的不是一般人能忍受的,所以还是要想办法吃药。




在还没弄清楚到底该吃什么药的时候,我们家先执行了最严格的食品管控,坚决控制高嘌呤食物,含量表上墙,每次抬头都能看到,什么香菇、带鱼、牡蛎之类的都彻底从我们家的餐桌上消失了。先生也被我勒令禁酒,因为酒精会抑制尿酸的排泄。然后,我和先生开始了漫漫求医路。




探索
病情反复




先生先后吃过几种治疗痛风的药物,但是几乎每一种西药都有很大的副作用,那么中医可不可行呢?我们就去市里最好的痛风中医门诊挂了号,结果,让我大失所望的是,除了给了我一张我们家已经上墙的食物嘌呤含量表,医生开的最多的药是一种发作时用来外敷止痛的膏药。我问可不可以吃一些中药进行治疗,医生说可以的,医院有痛风一号、痛风二号,一号是急性发作期服用,二号是平常服用。于是我先开了二号,先生开始一瓶一瓶地喝中药,一个疗程一个月,一个月后先生停药。


三个月后,痛风再次发作。我没再去医院开一号,因为我已经不相信中药可以在急性期能够治本,即使有效了,那也多半都是因为痛风急性发作的自然规律。疼得死去活来的先生也拒绝了我给他敷医院开来的药膏,道理很简单,一碰就钻心地疼,上完药一样疼,还是火辣辣地疼,他说算了,忍吧。



先生这一次的发作给我的震撼已经不是他的疼了,而是痛风为什么来得越来越频繁。先生已经戒酒了,也没有吃任何高嘌呤的食物,家里连做肉都要先煮一下,让嘌呤先溶解。原因在哪里?到现在我也不是十分地清楚。


在那段病急乱投医的日子,依靠各种渠道,我被告知坚持用精油按摩,可以有效缓解痛风发作部位形成的结石。于是,每天晚上老公都要接受我不专业的精油按摩,薰衣草、玫瑰、薄荷……各种味道交织迷漫。我还被告知,车厘子对痛风非常有效,于是只要有车厘子的季节,老公就会以它为主要水果,现在想想,车厘子的成本要比药可高多了。而且,老公绝对是中国最早一批喝碱性水的人,从18一瓶的纯天然到屈臣氏碱性水,喝了无数却不能阻止痛风发作。


而且,我还慢慢摸索出了一个经验,痛风是关节炎的一种,所以一有天气变化痛风就容易发作。于是,老公成了我们家最早穿毛袜,在家里穿最厚拖鞋的人。但,这并有阻止住痛风发作的加速步伐,很快先生开始两只脚都有反应了。双脚不能挨地,只能依靠轮椅和拐杖。有一次不小心跌倒,只能在地上爬着前进………那一年是2013年。




转折
病情得到控制




2013年年末,一次同学聚会,我的一个久未联系的高中同窗已经是北京一家著名三甲医院的内科医生,我赶紧跟他咨询。那一天,是先生七年痛风的真正拐点。同学告诉我,痛风的治疗无外乎就是促进尿酸排泄和抑制尿酸生成这两个办法。促进尿酸排泄的代表药苯溴马隆,比较安全,但是效果并不是很理想。而抑制尿酸生成的药,国内最常见的就是别嘌呤醇。 我突然觉得先生真是已经阅药无数,虽然我并不知道原理,但是这两种药先生都服用过,只是效果都不是很明显。


最后,我的亲同学说,还有一种抑制尿酸生成的药,非布索坦也叫非布司他,那一年祖国大陆还没有上市,但是香港可以买到,这个药是目前经过欧美日本验证副作用最小的安全的抑制尿酸生成药物。竟然还有这样的神药!我连夜就让远在深圳的亲戚帮我去香港买药,亲戚很顺利地在药店买到了这个处方药。从此,非布司他成了老公生命的一部分,再也没有分开过。在我过去的意识里,是药三分毒,一旦尿酸降低到正常水平就可以停药了,但是我的亲同学直接制止了我的歪念头,他说对于痛风来说,连续服药的副作用远远小于痛风本身的危害,只要定期检查肝功能没有异常,非布司他就要终身服用。


再往后,香港买不到了,即使偶尔能买到,价格也高得离谱,再后来,台湾又能买到了……经历了无数个跌跌撞撞的回合后,非布司他终于在大陆上市了,虽然也价格不菲,但毕竟不用担心各种不靠谱的海外代购了。


现如今,先生也不是非常严格遵循低嘌呤的食物表,尿酸值也一直控制得还好。他说他曾经看过一篇美国的报道,控制好尿酸,不是剥夺生而为人吃的乐趣,而是从源头上抑制体内尿酸的生成。每次说到这里,他总是会充满怜爱地望着他的非布司他……我和这个药本身没有任何瓜葛,只是在陪先生做小白鼠试验各种痛风药的过程中,我明白了一个道理,不管什么疾病,要找到治病的源头远比缓解症状重要无数倍。



复星医药成员企业万邦医药产品优立通(非布司他片)为高尿酸血症患者提供更好的用药选择





优立通(非布司他片)是复星医药成员企业万邦医药于2013年率先在国内上市的降尿酸新药,也是欧洲EULAR指南、美国ACR指南以及中国痛风高尿酸诊疗指南共同推荐的新型抑制尿酸合成药物。优立通在国内上市短短3年时间,已经获得多学科领域专家的认可,成为非布司他的国内第一品牌。与传统降尿酸药物相比,优立通有降尿酸效果更好、安全性更高等优势。对于痛风高尿酸血症患者来说,使用非布司他能够使尿酸轻松达标。长期使用不仅对肾脏影响小,而且能够有效降低痛风复发率、溶解痛风石,提高患者生活质量。

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