今天,第10个国际罕见病日。罕见疾病又称“孤儿病”,肌萎缩侧索硬化症、Rett综合症、大疱性表皮松解症……发病率仅有数万甚至数十万分之一的罕见疾病背后,是一个个罕见却注满坚强和希望的人生。今天,关注罕见病患者,别让他们孤单。
罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际罕见病日由欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起,旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。
2008年2月29日,第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
来源:公共卫生与预防医学