【转载】世界血友病日|只要有爱,“玻璃人”也能获得自行车赛冠军!

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信息来源:老杜说单采血浆,新华网,血友之家,丁香医生

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编辑:陕西百姓健康

今天是4月17日,世界血友病日。 

每个血友病人,都有一个灰暗的童年!

又到了春光明媚的时节,

娃娃们在公园或者小区追逐玩耍、嬉戏欢闹……

小女孩问:“我为什么不能出去玩,像他们一样?”

妈妈答道:“因为你是上帝特别宠爱的一颗红苹果,在你出生前,上帝忍不住咬了一小口,身体里少了一种凝血因子,所以你一旦出血就会流血不止。骑车、奔跑、玩闹都可能受伤,你不能出去玩!”

这,就是血友病,一种与生俱来的遗传性疾病!

即便家长、医生把娃娃像玻璃人一样保护起来,避免了外伤,但关节和肌肉组织的内出血仍然难免,随之而来的是剧烈的疼痛……

如果关节部位出血次数多了,就会变形,然后孩子就残了。

万一,内出血的部位在脑袋里……

血友病患者、中国血友之家协会会长关涛就是其中一位。今年46岁的关涛已坐了30多年的轮椅。致力血友病公益工作多年,关涛最为自豪的是,血友病是目前唯一一个纳入到国家医保政策的罕见病。即便如此,血友病患者的高致残率,上学、就业、婚姻等问题也都现实地存在着。

中国血友之家协会会长关涛


然而,远在英国的Alex Dowsett却是另一番景象。

1988年Alex出生于英国艾赛克斯郡,

18个月时被确诊为重度血友病A患者。

Alex Dowsett

在医生建议下,Alex的父母得知游泳和骑车是最适合血友病患者的运动。13岁时开始进行公路自行车运动,仅一年后就在全英青年比赛中斩获冠军,至此开始自己的职业车手生涯。

2013年5月, Alex勇夺世界顶级赛事环意大利自行车赛第八赛段冠军,以重型血友病患者身份创下前所未有的奇迹。

随后几年,Alex又连夺重要赛事冠军,迎来了竞技生涯的高峰。


所以,“玻璃人”也可以是世界顶级赛事的冠军!

那,究竟什么原因呢?


随着现代医学的发展,人们意识到,血友病是一种遗传病,因此,对血友病或携带有相关基因的夫妻来说,产前咨询和基因检测,非常重要。

今天,说一说血友病!


前年,世界血友联盟在美国开大会

上面介绍的两位病友见面了,

画风是这样的——

关涛说自己是没啥指望甩掉轮椅了,他的心愿是今后咱们的孩子,不要再像他一样被禁锢在轮椅上,而是像Alex那样——自由自在追逐梦想。

看看咱们这些可爱的孩子吧

他们今后的人生轨迹,可能像Alex,也可能像关涛。

到底走向哪里,决定因素就是——凝血因子。

每一个健康人的血液中都有凝血因子不断合成,不出血用不着也就自然衰退了。这意味着凝血因子的合成速度非常快,少量的血浆捐献,不会给捐献者造成伤害。

Alex正是借助完善的医疗以及充足的凝血因子,加上系统的锻炼,才能成为世界级冠军!

咱们中国的血友病人只有8万-10万人而已,不同人种的发病率是一样的。现在竟然采集不到足够的血浆、生产不出足够的凝血因子!

还等什么呢?

撸起袖子、捐献血浆。

只要有爱,

下一位世界级冠军,

也许身上就流淌着您的凝血因子!



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