渐冻人、白血病人的福音！这个省医保可以报销

3年前，因比尔·盖茨、马克·扎克伯格等人而传播开的“冰桶挑战”曾风靡一时，众多明星“大咖”纷纷举起水桶，给自己浇冷水，呼吁关注“渐冻人”。

“渐冻症”在业内被称为肌萎缩侧索硬化（ALS） 因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。最为人熟知的“渐冻人”，要数英国科学家霍金，他已经跟该病斗争了40多年。

“渐冻症”与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。ALS好发于40-60岁人群，发病率（1.5-2.7）/10万人，男性多于女性。目前还无法根治，患者的平均生存期只有3-5年，但也有20%的患者能生存10年以上，5%的患者生存20年以上。保守估计，我国目前约有20万“渐冻人”。

同济医院研究统计，139位患者中，男性有79例，女性60例，平均年龄为50岁，40-60岁患者占全部患者的2/3。由于每年治疗费用约为5万元，而且绝大多数地区没有把该项治疗费用纳入医保支付范畴。

患上渐冻症，病人的感觉依然敏锐，头脑始终清醒，他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失，最终走向生命的尽头，没有任何挣扎的余地。这是多么的残酷！

“渐冻人”的治疗费用高，仅药费每月高达数千元，如果是用进口的药品，每个月的药费大概要4000多元，如果是用国产的，每个月的药费大概在1600元左右。无论用哪种药物，对于普通家庭是难以承受之重。

据福建省医科大学附属第一医院神经内科王柠教授统计，近3年时间，该院已经收集登记了近300位患者。针对该病患，福建省医保部门放出了大招！

这对于福建省“渐冻人”而言，绝对是最大利好！将在一定程度上缓解患者的经济压力。不仅于此，福建省有关专家也在呼吁和推动，希望将“渐冻症”纳入特殊病种，进一步为广大患者减轻各项医疗费用。据了解，依达拉奉、丁苯酞等新的治疗药物也在研发之中。

今年的4月21日，福建省医保办发布公告，调整了部分特殊病患用药的医保结算支付价，自2017年5月1日起执行新标准，具体医保报销额度（即下表中的医保支付结算价）。

如下表：

进口药品达希纳（尼洛替尼）对白血病患者治疗效果很好，原来只有新农合才纳入医保报销。自2017年5月1日起，享受人群从原先的新农合患者扩大到现在所有的参保人员，参保城镇职工、城乡居民白血病患者用药达希纳（尼洛替尼）也一并纳入医保报销，待遇跟原先的新农合患者相同。