在我们美丽的扎兰小城里有这样一位花季少女：
她从1993年4岁开始脱落头发、脱落指甲；
她慢性感染，多个器官被摘除、并且多个器官做过无数次的下导管微创治疗；
她持续多年发高烧，严重时躺在床上除了简单说话，包括吃饭排泄在内的所有事情都不能做，长达53天！
她虽花季年龄却没有少女本应有的美丽的长发。
她是以身试药的第一人。
她一直无法治愈
她叫做韩越......
这种罕见的血液病名为“变异型低丙种球蛋白血症”，目前全世界仅有几例，整个内蒙古仅有一例。并且在我国没有任何医学文献记载此病，甚至国内没有专门针对此病专治的科室。
1993年第一次发病，母亲带着她全国各地四处寻医，在那个医疗资源匮乏的年代，几乎所有的医院都检查不出病因也找不到治疗的方案。直到2012年韩越在大学期间发病，才被兰州一所医院确诊但仍然没有治疗的方案。几经波折经过各方面会诊后才得出一个实验性的治疗方案。这个治疗方案后经试用，确实可以对韩越的病情进行控制但不能治愈，而现在这个治疗方案被正式用来治疗此病。她是以身试药的第一人。
医生说，孩子从4岁得了这种病，又是在九几年医疗资源那么匮乏的年代，按理来说早就应该去世了，这种病实在太罕见。因为此病会引起多器官感染，很多孩子在还没有确诊时就已经感染去世。直到目前为止患此病的儿童生命均停留在15岁之前（韩越的病友群中都是不到10岁的孩子，没有成年人）。
但她在妈妈的泣血守护下，如今已长到29岁。一位普通的母亲，是怎样陪女儿闯过重重生死险关，创造生命奇迹的？今天小编就带大家来认识这样一对母女，这样一位伟大的母亲。
（图为患者在乐观的接收治疗）
宗璞在《我的母亲是春天》中有一段是这样写的：“后来我经历名目繁多的手术，人赠雅号“挨千刀的”。在挨千刀的过程中，也是母亲，一次又一次陪我奔走医院，医院的人总以为是我陪母亲，其实是母亲陪我。我过了四十岁，还是觉得睡在母亲身边最心安。”母爱真的是伟大的，韩越自2012年被确诊为变异型低丙种球蛋白血症后又被查出患有缺铁性贫血及腹泻病等疾病，因患病种类较多，所以经过数次的手术、胆、阑尾均被摘除，耳朵及脾也分别进行过7、8次的微创下导管治疗。每隔10日便要连续5日静脉输注人免疫球蛋白（PH4）400ml，靠此来维持生命。每三个月还需要去北京协和医院复诊一次，因费用关系，每次都是母亲自己带着韩越的化验单前去。每年的治疗费用最多达到80万，而最低还需要30万。这巨额的费用就是无法翻越的大山，面对巨额的治疗费用，小编想象不到她的母亲是怎么用她那瘦弱的肩膀扛起来的，也不知道她用着怎样的坚强和隐忍来灌溉出韩越的生命之花。
看到这里，有人可能会想要问那她的父亲呢？在小编的深入了解后得知，1993年，韩越第一次发病，母亲带着她走遍全国寻医，因没有钱决定卖掉自己的房子时，与韩越的父亲产生了分歧，在母亲强烈的卖房及变卖其它家当坚决要为韩越治病后，父亲便毅然决然的离开了她们母女，从此以后20多年杳无音讯，而这个伟大的母亲带着韩越一步一步走到今天，而韩越更是以优异的成绩考入了一本院校——兰州大学，作为对母亲最大的回报。她的母亲含着泪对小编说：“有的七八十岁的老人病危了还需要拼命的抢救呢，何况我的女儿还那么小，她那么优秀。”
面对韩越的病情，母亲跑遍了所有能去的医院，面对巨额的治疗费用，母亲求遍了身边所有能求的亲人朋友，后来她们的遭遇被市委市政府所知晓，市里让韩越近三年内都享受大病救助和临时救助，享受低保待遇。市红十字会、总工会、妇联、团委等单位都对她们母女伸出援助之手。红会帮助她们母女在轻松筹上筹集捐款，我院更是减免了韩越近三年来所有的住院费用及护理费用：2014年6月减免费用3789元。2014年12月减免4185元。2015年06月减免6318元。2015年11月减免6165元。2016年07月减免9108.6元。2017年7月减免14694.8元。四年累计费用高达4万余元。韩越从14年便在我院综合内科就诊，全体医护人员对她们呵护有加，因没有钱请陪护，当母亲不在时，值班护士便自觉担任陪护，并帮忙打饭。全科室在她们住院期间给于这对母女生活上尽可能的帮助。近日，在政府的帮助下，母亲找到了一份打扫卫生的工作，虽然每个月只有1500元钱。但是她仍然心怀感激，一直不停的说着感谢。
从小编与韩越母亲的交流中，能够深深感到这位母亲是一位知恩图报，懂得感恩的母亲，她每每说到那些帮助过她的人时，都会声音哽咽。
同时，小编也感到她是一位坚强的母亲，当她面对那些巨额的医疗费用仍要继续治疗为女儿续命的坚定目光。
她更是一个散发着温柔光辉的母亲，提到自己的女儿满眼宠溺，就仿佛看待一个珍宝。
我想那种爱，只有一个真正成为母亲的人，才会理解。我想那种痛，也同样只有一个真正成为母亲的人才能承受。
她头发枯黄，身材瘦小而单薄，衣衫暗淡，但十分干净。她躬着身，表情谦卑的对小编诉说着一切。就是一位这样的母亲，小编突然觉得她会发光，她那么美。
在与韩越母亲交流的时候，小编突然很好奇，她们在寻医问诊期间的经济来源除了政府补助外还有什么。随即就问了出口：“那你们在外地看病的时候，这么多年经济来源是什么？”不论正在看这段文字的人是谁，小编都想告诉你我打这段文字时双手有多么的颤抖，呼吸有多么的急促和粗重。那一幕，一直在灸刺着我，一直在提醒着我。
她说：“给死人穿衣服。”随即又苦笑到：“哪有女人干这个活儿啊，都是护士们看我可怜想要帮助我，都积极跟家属们推荐我。”她说完这段话后，直到很久小编都不敢注视她的双眼。因为真的难以想象这20多年来，她为了深爱的女儿能活下去都经历过什么，付出过什么。不敢想象当父亲离开她们，她抱着病重的女儿想了什么...不敢想象当看着女儿一次次发病时，她有多害怕女儿会离开...不敢想象为了给女儿治病卖掉自己心爱的缝纫机时的不舍和对过去美好生活说再见的决心...不敢想象当她第一次独自面对尸体的那种无助和恐慌。甚至不敢想象当她看着女儿一次次的抢救时...她，哭了没有...
当小编回家跟老妈讲述了她们的故事后，老妈也感动得留下了眼泪，她说只有当妈的才能理解那份不易。随即让小编给这位伟大的母亲转了500元钱。虽然帮不上什么大忙，但是只想表达对她的尊重。
下面，小编将韩越的诊断书证明、身份证、银行卡等详细信息附在下方，希望社会各界人士均可在条件允许的情况下为她们母女奉献出一点微薄之力。
韩越联系电话：15104972493
冯海玲（韩越母亲）联系电话：15894800648（微信同步）
银行卡号：农业银行 6228 4819 0632 4060 562 户名：韩越
莫言曾在书里这样写道：“母亲的话虽然腔调不高，但使我陡然获得了一种安全感和对于未来的希望。这是一个母亲对她忧心忡忡的儿子做出的庄严承诺。活下去，无论多么艰难也要活下去！”小编认为，这也是这位伟大的母亲想要对韩越说的话：活下去，无论多么艰难也要活下去！
您的健康，我的牵挂！
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