基层|这趟旅程,温暖而光明

来源: 健康湖北/hbwsjs

01
这是全国首例跨区域麻风畸残康复手术


12月7日,25岁的陕西男孩林旭(化名)在武汉市皮肤病防治院麻风防治中心接受了手指肌腱移位术,手术从上午9:30点开始,2名手术专家和4名助理在手术台上整整忙碌了3个多小时,12:45,手术结束,林旭自主走出手术室,手术很成功,近年来几乎处于瘫痪状态的左手手指已经能动了,医生告诉他和一直守在手术室外的父亲,经过一段时间的功能训练后,手指功能可以得到更好的恢复。


林旭出生在陕西农村,目前就读大学四年级,一家人靠着父亲在外打工的微薄收入度日。8年前,林旭在陕西被确诊为麻风病,当时,其眼部和手部的畸残已经形成,睡觉无法闭眼,手指不能活动。此后,林旭接受麻风联合化疗2年,2012年停药,2016年正式判愈。


这是全国首例跨区域麻风畸残康复手术。综合林旭的身体状况,本次手术首先对其进行了左手拇指对掌功能重建、蚓状肌功能重建和拇指“Z”字畸形矫治,拟于四周后完成右手爪形指和猿掌畸形矫治及岛状植眉、兔眼矫治。困扰林旭十余年的麻风畸残可望得到改善。

▲手术进行中


02
这是一段温暖而光明的康复之旅


本次手术是由武汉市皮肤病防治院联合国家疾控中心以及中国麻协等多家非盈利性NGO组织开展的一次纯公益救助活动,林旭来汉治疗的交通、食宿、医疗、护理等费用全部由武汉市皮防院和合作伙伴承担。


由于麻风杆菌损害神经,造成的畸残是不可逆的,只能靠矫形手术来改善。带着无法闭合的双眼和失去知觉的手指,林旭从中学走进大学校园,一路走来,他是坚强的,却无从回避周遭人群异样的眼光和内心难以排遣的压力。2012年停药以来,为了给林旭做手术,他的父亲几乎跑遍了当地的所有医疗机构求医问诊,然而,一般综合性医院一听说是麻风畸残,就纷纷以各种理由拒绝接收,且当地麻风专业机构也不具备相应的手术条件,即便是个别医院愿意尝试,对于此类手术的安全性也没有过大把握,加之高昂的费用对家境贫寒的林家来说也无异于天文数字,因此林旭的康复梦一直没能实现。


直至2017年,经陕西商洛疗养院康复中心和中国麻协牵线,终于确定安排林旭在武汉接受手术,武汉市皮防院也以项目为契机,为其争取到了全免费的手术机会,不仅缓解了其家庭的经济负担,更让这个因为麻风病而多年备受煎熬的孩子看到了希望,有了更多冲出阴霾的勇气。我们期待,接受康复治疗之后林旭从此能够轻装上路,创造属于自己的光明前途。

▲花园式的麻风村


03
这是一次多部门合作爱心救助行动的试运行


本次救助活动同时也是正在施行的武汉国际麻风康复合作项目首次尝试性运转,手术由中国麻风协会会长张国成、中国疾控中心麻风专家严良斌两位中国麻风界泰斗亲自主刀,项目合作方之一的某机构为林旭父子提供了往返交通援助,武汉市皮防院无偿为其提供在汉期间的出行、食宿以及医疗场所和基础护理等支持。从前期沟通到手术实施和术后护理,从经费落实到场地安排和人员分工,从病人及家属的接站送站到治疗期间的后勤服务,项目工作人员全都事无巨细地作了安排,确保了各环节衔接到位,一方面为本次手术的开展提供保障,另一方面也希望为项目的日常推进建立一个规范化的工作流程样板。2017年的这个初冬,多家机构联手为林旭父子开启了一段温暖而又明亮的康复之旅。


武汉国际麻风康复合作项目是在当前麻风病呈现低流行趋势、专业医疗资源逐步缩减的状态下,由国家疾控中心、中国麻协大力促成的一个多方合作项目,除武汉市皮肤病防治院和国家疾控中心之外,中国麻协和来自韩国、澳门等地的4家NGO组织共同参与项目工作,分别为项目提供场所、资金、人员、器械等方面的支持,旨在调动社会组织的各方力量,加大对贫困人群的帮扶力度,着力提高麻风康复人员生存质量,进一步完善防治服务体系。

▲武汉麻风防治中心


04
这是一条连通特殊人群与社会的绿色通道


近两年的数据显示,全国每年仍有700例左右麻风新发病例,目前现症病人接近3000例,2016年新发病例中二级以上畸残率达到22%。专家介绍,麻风病是一个古老的病种,早在上个世界末就已经实现基本消灭,此后一直处于低流行状态,这是防治工作产生的成果,但同时也使得从事麻风工作的人员越来越少,懂得麻风病鉴别诊断的医务人员越来越少。近年来,麻风病的误诊率非常高,平均延迟期长达30-36个月,这也是麻风病畸残率居高不下的主要原因,加之麻风歧视的存在,病人治愈后康复治疗渠道不畅,更是严重影响了这一人群的生存质量。本次跨区域救助活动以及多部门合作模式为麻风畸残人员打通了完全回归社会的绿色通道,为他们开启了一扇通向美好生活的窗户。


不久前应邀担任武汉市皮肤病防治院外聘专家的张国成教授说,近年来,武汉的麻风防治工作立足消除麻风歧视、让更多人共享公共卫生成果来开展,在当地政府的支持下,不仅建设了一个全国一流的麻风村,更重要的是拥有一个热爱麻防事业、关爱麻风病人、业务能力突出的服务团队,他们将健康管理理念融入病人日常管理,已经形成了“武汉模式”,在全国麻防领域产生了示范效应。本次公益救助活动,是专业医疗机构与NGO组织合作的一次试运行,也是“武汉模式”走向全国进而带动“一带一路”国家麻风防治水平的一次探索。


张国成表示,本次手术非常顺利,各部门之间的合作很融洽,今后将继续通过项目管理的方式,以武汉麻风防治中心为基地为全国麻风致残人群提供长期持续的康复服务,并争取在武汉建立全国首家麻风畸残康复中心,以便于更多地服务弱势群体,更专注地培育麻防康复专业人才,努力突破麻风防治工作瓶颈,帮助麻风畸残人员彻底摆脱求医无门的状况。

▲武汉麻风防治中心


作者:罗志娟(武汉市皮肤病防治院

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