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3月14日，英国著名物理学家史蒂芬·霍金坎坷而光辉的生命终于来到了尽头，他在英国剑桥的家中离世，享年76岁。
霍金出生于１９４２年１月８日，曾任剑桥大学教授。在科研方面，他在宇宙和黑洞研究等领域做出了突破性贡献。
在生活上，他由于患罕见的肌萎缩侧索硬化症（ALS），全身肌肉逐渐萎缩，最后只有几根手指能动，连说话也只能靠特制的声音合成装置，但仍坚持研究。他的经历受到广泛关注，曾被改编成电影《万物理论》。
除了在科学研究领域取得突出成就，他在呼吁社会关注渐冻症及罕见病群体方面也做出了很大的努力。
在对抗这疾病的过程中，霍金和中国患者曾经发生过联系。
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2010年，霍金给罹患渐冻症的中国小伙子王甲回信：
For Jia,
'My advice, is to concentrate on things your disability doesn't prevent you doing well, and don't regret the things it interferes with.
Don't be disabled in spirit, as well as physically.
However bad life may seem, there is always something you can do, andsucceed at. While there's life, there is hope. My disability has not prevented me from having a full and satisfying life, and three attractive children. My family is very important to me.'
With all good wishes,
Judith Croasdell on behalf of Professor Stephen W. Hawking
Judith Croasdell
王甲先生：
我对你的寄语是，将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去！不要抱怨已经发生的问题，身体虽然残障了，不要在精神上残障。
无论如何，不幸的生活有其相似性，但总有事情你能够去做，并且你也可以做得很好！只要有生命，就不该放弃希望。
对于我来说，我自身的残疾并没有阻挡我成为一个阅历丰富、精神充实的人。并且，身患重病的我还拥有了三个可爱的孩子。对我而言，我的家庭是我人生不可或缺的一部分。
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2014年，他的家人代表他接受了冰桶挑战：
视频中霍金教授呼吁每一个人都来支持慈善组织“运动神经元病协会”。但由于去年患过肺炎，霍金教授的子女代父亲接受冰水浇头。在YouTube上的视频显示，当三位朋友将冰水浇到霍金三个子女的头上时，他们大笑大叫。
在视频讲话中，霍金教授说：“我敦促人们向ALS协会捐款，以期根除这个可怕的疾病。”
霍金曾经谈起过死亡。
“I have lived with the prospect of an early death for the last 49 years. I’m not afraid of death, but I’m in no hurry to die. I have so much I want to do first.”
“在过去的 49 年里，我一直生活在过早死亡的预期中。我不害怕死亡，但我并不急于这样做。我还有太多的事情想先做。”
如今一个伟大的人物离我们远去，愿他的灵魂离开它僵硬的驱壳，去往星辰大海那更自由的远方。
“渐冻人”治疗，我们可以做得更多
肌萎缩侧索硬化症（ALS）亦称渐冻人症，最明显的特征是患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。 中国专家归纳了ALS疾病特征，指出及早发现、诊断并进行科学治疗，是目前延长患者生命最有效的方法，中国ALS患者应积极治疗。
可能被误诊为脑梗或颈椎病
北京协和医院神经科主任崔丽英：几乎每个ALS患者都会经历下面这样一个过程。在早期的时候，刚开始感觉到手指头稍微有点抖，开门的时候拧钥匙费劲一点，但可以正常生活和工作，这是第一个阶段。随着病情发展，疾病对生活的影响会越来越重，如端碗、包饺子就不行了，一些细的行为如酒杯端不住了，拿筷子夹不住东西了。有的人走路的时候开始摔跤，随着病情发展摔的次数多了。这时候就诊可能被误诊为脑血栓、颈椎病等病。
发病年龄越早预后越好
北京大学第三医院神经内科主任樊东升：发病年龄早是中国ALS患者的重要特征。中国患者首次出现症状的平均年龄约为49.8岁，而日本患者首次出现症状的平均年龄为64.8岁，意大利约为64.8岁。中国ALS患者的首发症状出现年龄显著早于其他国家。发病年龄是疾病预后的重要变量，通常发病年龄越早，预后越好。中国ALS流行病学调查的结果还显示，延髓起病型（高危型）患者比例低也是中国ALS患者的特征之一，这也是中国患者预后的一大优势。
针对病因的治疗要早开始
尽管ALS是一种无法治愈的疾病，但有许多方法可以延缓疾病发展。流行病学调查显示，我国ALS的治疗过程中重视对症治疗，但忽略最为根本的针对病因治疗。1996年美国食品药品管理局批准力如太（利鲁唑）用于ALS治疗，该药是目前唯一经多项临床研究证实可以在一定程度上延缓病情发展的针对ALS病因治疗的药物，在治疗18个月后，可减少35％的死亡率或气管切开率。我国ALS患者平均发病年龄早、延髓起病型（高危型）患者比例低的特点，如果能够尽早开始并坚持针对病因治疗，将获益更多。
来源：健康报
发布：侯昊男
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