前言:【奥克特珐玛品牌故事】系列文章编译自奥克特珐玛2017年的年报内容,主要将介绍奥克特珐玛的产品从血浆采集到成品生产整个过程中的人物和故事,我们将陆续发表供大家了解奥克特珐玛卓越品质背后的故事。本篇是有关奥克特珐玛献浆者的故事。
本篇故事的主人翁来自德国柏林的Zoran
“对我而言,把血浆捐献给生产我儿子所需药物的公司(奥克特珐玛)是件再好不过的事情了。”Zoran,Verena和他们的三个孩子——Laura(13岁), Simon(11岁)和lisanna(8岁)——住在柏林的史潘道。二儿子Simon还在婴儿的时候,就被诊断出来患有罕见的免疫性疾病,后来便开始接受了10年的gammanorm®药物治疗——奥克特珐玛生产的皮下注射免疫球蛋白(SCIG)。
Zoran说:“很多患者如果不用这种通过分离血浆获得的药物,就无法生存。Simon如果没有使用gammanorm®,也不会活到现在。因为他肯定会毫无缘故就被感染了,然后引发严重的后果。这就是为什么我们要有一个重要的认知:如果你捐献你的血浆,你基本上等于在拯救生命。”
Zoran在奥克特珐玛献浆站接受工作人员的健康调查
Simon在8个月的时候经历了第一次严重感染,那时他的血液里有炎症,身体完全吃不消。医生给他使用了抗生素进行治疗,那次他在医院里待了近两个星期。后来在他11个月大的时候,他再次被感染,一次更为严重的感染。当时他突然就发起了高烧,关节也开始发炎,完全无法动弹。无论碰到他身体的任何部位,他都会痛的尖叫,这对他的父母造成了极大的压力。接下来的15天,Simon一直呆在医院里,接受了很多的检查以查明原因。其中一个医生怀疑Simon被感染的原因是他的免疫系统出现了问题。随后,Simon就被诊断出患有一种罕见的遗传疾病——X-连锁无丙种球蛋白血症(XLA),也被称为Bruton型无丙种球蛋白血症。得这种病的人体内的白细胞在形成的过程中不能生成成熟的B细胞,其结果就是他们的体内不能合成丙种球蛋白并产生相应抗体,进而无法对抗感染。这个诊断结果让Simon的父母松了口气,因为他们知道他得的这种免疫缺陷病虽然无法治愈,但可以使用血浆中提取的免疫球蛋白进行治疗。
Zoran在奥克特珐玛献浆站捐献血浆
已经完成采集的血浆
然而,诊断结果并没有让这个家庭与疾病的斗争结束。由于Simon小的时候有点婴儿肥,他的血管很难找,这使他在接受静脉注射免疫球蛋白进行治疗时有些难度。他的妈妈Verena回忆说“Simon在被输液穿刺时常常大喊大叫,医生护士们紧张的不停流汗,我也不得不把他死死按住。整个过程对于大家而言都是一场真正的恐惧。”
当Simon的父母得知他们很快就可以在家使用gammanorm®对Simon进行治疗时,他们非常高兴,因为gammanorm®是一款可以皮下注射的免疫球蛋白。Zoran还记得医生当时给他描述这款药品生产过程时的心情:“当我们意识到Simon每次治疗用的那点药物需要上百个捐献者捐献血浆时,我们完全惊呆了。而在我们搞清楚生产一个患儿所用的药物需要多少血浆后,我们也感到非常的吃惊。老实说,一想到需要那么多血浆才能生产足够Simon使用的药物,我们还是有点后怕。”
当我们意识到我儿子每次治疗用的那点药物需要上百人捐献的血浆才能制成时,我们被实实在在的吓到了。
“我很健康,所以我决定自己也去捐献点血浆。当刚开始献浆时,我尝试每周都去。但是献浆中心太远,我不得不预留更多的时间。后来我有段时间就没有去了。但在去年,我看到一份报纸说奥克特珐玛在柏林史潘道开了一家献浆中心,离我家非常的近。我心想这太好了!然后我便在2017年1月再次开始进行捐献血浆。”
“现在我每周去捐献一次血浆,整个过程只需要花费我一个半小时。下班回家后,我可以骑着车去献浆中心。每次去献浆时,我都需要填写一份健康问卷,然后工作人员还要检测我的血压,体温和体重。如果医生检查我的这些检测都合格,我就可以去血浆采集区献浆了。一旦连上了单采血浆机,你的手臂会被针戳一下,然后就没事了。你可以看本书,听音乐或者只是进行放松。”
“完成登记后,工作人员会向你清楚地讲解所有的流程,并在全程都会对你照顾有加。献浆中心有很多的工作人员在一旁提供服务,让人感觉到非常的安心。整个过程的气氛真的非常好。”
Zoran下班后骑车去家附近的奥克特珐玛献浆站
Simon的母亲Verena想鼓励更多的人参与献浆
“我很高兴能做一些可以帮助到别人的事,并且这也不用我做太多,只需要忍受被一个小针戳一下,然后牺牲一点时间就行了。每当我一想到‘我儿子现在之所以能有药可用,就是因为很多人捐献血浆使之成为可能’时,我就会感觉到特别棒。”
Simon的父母想鼓励其他人也去捐献血浆,因为他们知道依赖于关乎生命的血浆制品是什么感觉。Verena说“有更多的人去捐献血浆是非常必要的,因为血浆制成的药物对于很多人来说至关重要。拿Simon来说就是一个很典型的例子,而确保这些药的可及性非常重要。我听说现在越来越多的治疗都在使用这一类药物。因为用药需求正增长,所以要有更多的人们参与到献浆这项事业中”
编者注:奥克特珐玛目前拥有95个自有浆站,其中83家位于美国境内,12家位于德国境内,全部浆站均符合美国和欧盟的监管要求。这些浆站所采集的血浆检验合格后会被运送到奥克特珐玛的血浆分离厂。奥克特珐玛目前在欧洲有5家血浆分离厂,包括已经在中国注册进口的奥地利维也纳和瑞典斯德哥尔摩的两家工厂,以及德国的两家和法国的一家工厂。
编译:HUANG