◢ 编前语 ◣
每一例重度地中海贫血患儿的出生,都将给家庭和社会带来重大的经济和精神负担。然而,很多人还不了解地中海贫血,这种严重威胁儿童生命健康的遗传性血液病,目前尚无经济可靠的治疗方法,但通过地贫筛查、基因检测和产前诊断这三道手段可有效进行“拦截”,关键在于大家要对这个病没有足够的重视。
为让更多的人来了解和关注地贫,普及预防地贫知识,战胜地贫。8月11日,来宾市关爱地贫携手同行公益讲座暨来宾市第二届地中海贫血患者联谊会在兴宾区人民医院举行,活动吸引来宾市众多的医务人员和50多个地贫家庭前来参加。
活动开始
此次活动中,兴宾区人民医院特邀广西地贫专家广西医科大学第一附属医院罗建明教授、右江民族医学院附属医院潘红飞教授、解放军第三0三医院血液科主任张新华教授、解放军第三0三医院血液科王丽教授、广西玉林市桂南医院儿科徐建权主任等多名专家 。讲座先由兴宾区人民医院儿科副主任韦冬梅介绍了兴宾区地中海贫血患者管理与项目救助工作;特邀专家们则从地中海贫血的筛查、诊断与遗传风险评估、地中海贫血的临床治疗、骨髓移植等方面知识,极大的普及了地中海贫血知识、治疗办法及预防办法。桂南医院徐建权主任介绍玉林市地中海贫血患儿的管理经验分享,活动即将结束时,来宾市无偿献血服务队队长覃国际做了百次献血心声的感言。
讲座现场
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活动现场,专家们为地贫儿童及群众进行现场义诊,为地贫家庭解答疑惑,给予专业治疗建议;用通俗易懂的语言耐心、详细地向群众介绍地贫知识、现状及防治相关知识,使广大人民群众了解地贫是可防可控制的,只要采取婚前检查、孕前检查以及产前筛查和诊断等防控措施,可有效减少重症地贫患儿的出生。此外,无偿献血活动也同时开展,医院医务人员和社会各界爱心人士纷纷踊跃献血献爱心,起到了良好的带动作用,随后不少群众加入到献血活动中,助力地中海贫血患儿。
兴宾区人民医院儿科副主任韦冬梅表示,希望通过这样的活动,让更多的人关注地贫儿童,用无私大爱,帮助地贫儿童重建健康,帮助地贫家庭摆脱困境。
据悉,此次的活动由来宾市妇女联合会、兴宾区妇女联合会主办,兴宾区人民医院承办,中国抗癌协会、来宾市中心血站,来宾市爱心志愿者协会、来宾市无偿献血服务队协办。
【相关知识】
◆什么是地中海贫血?
地中海贫血是一种遗传性血液病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起溶血性贫血。在我国,根据《中国地中海贫血蓝皮书(2015)》的报告显示,截止2015年我国重型和中间型“地贫”患者在30万人左右,“地贫”基因携带者超过3000万人,涉及近3000万家庭1亿人口,主要集中在长江以南的福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等省(市、自治区),尤以两广地区最为严重,广东“地贫”基因携带者超过10%,广西“地贫”基因携带者超过20%。
◆怎样避免生一个地贫宝宝?
地贫难治但可防可控,可以通过婚检、孕检、产检三道关卡避免重型地贫孩子出生。当筛查结果异常时,夫妇双方需进一步抽血进行基因检查。如夫妇双方确诊为同一类型地中海贫血基因携带者,妻子怀孕后,需抽取绒毛、羊水或脐血进行地中海贫血产前诊断。
图/文 兴宾区人民医院宣传科