丨来源：健康中国微信
国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知
各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委（卫生计生委）：
为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，我委决定建立全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）。现将有关事项通知如下：
一、工作目标
通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
二、协作网管理
（一）协作网组成。经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院（以下简称成员医院）。具体名单见附件。
（二）职责分工。国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。
（三）管理机制。协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况，对工作不力的医院要求其退出协作网；视情况增补其他有条件的医院进入协作网。协作网日常联系工作由中国医学科学院北京协和医院承担。
三、工作任务
（一）建立协作机制。结合分级诊疗制度要求，根据牵头医院和成员医院职责分工，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。
（二）实施规范诊疗。组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。
（三）加强质量控制。省级卫生健康部门要加强对辖区内罕见病诊疗工作的指导和管理，发挥相关专业医疗质控中心的作用，制定完善罕见病医疗质量相关指标，提供技术支持与指导，开展质量管理与考核评价。各协作网医院要强化医疗质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用，开展罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平。
（四）保障药品供应。协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。
（五）开展病例登记。国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。登记系统具体事宜另行通知。
（六）加强临床研究。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。协作网医院可联合高等院校、科研院所等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合。在信息共享、能力建设和技术研发等方面加强国际交流与合作。
四、组织实施
（一）加强组织领导。各省级卫生健康行政部门要进一步提高思想认识，关爱罕见病患者，把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹考虑，切实加强组织领导。2019年3月底前各省份要出台实施方案。
（二）强化考核评估。各省级卫生健康行政部门要对辖区内协作网医院名单和基本信息进行公示，方便群众查询，提高公众知晓率。通过调研、督查、定期评估等方式，及时掌握协作网工作进展。对工作成绩突出的，要及时予以表扬，总结推广有益经验做法；对工作不力的，要求限期整改直至退出协作网。
（三）形成政策合力。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。
附件：第一批罕见病诊疗协作网医院名单
国家卫生健康委办公厅
2019年2月12日
（信息公开形式：主动公开）
附件
第一批罕见病诊疗协作网医院名单
编号
省份
类型
协作网医院
1
北京市
国家级牵头医院
中国医学科学院北京协和医院
2
北京市
省级牵头医院
北京大学第一医院
3
成员医院
北京医院
4
中日友好医院
5
中国医学科学院阜外医院
6
北京大学人民医院
7
北京大学第三医院
8
中国人民解放军总医院
9
首都医科大学宣武医院
10
首都医科大学附属北京友谊医院
11
首都医科大学附属北京朝阳医院
12
首都医科大学附属北京天坛医院
13
首都医科大学附属北京儿童医院
14
首都儿科研究所附属儿童医院
15
北京积水潭医院
16
天津市
省级牵头医院
天津医科大学总医院
17
成员医院
中国医学科学院血液病医院
18
天津市第一中心医院
19
天津市第三中心医院
20
天津市第五中心医院
21
天津市儿童医院
22
天津市肿瘤医院
23
天津医科大学第二医院
24
天津中医药大学第一附属医院
25
天津市中西医结合医院（南开医院）
26
河北省
省级牵头医院
河北医科大学第二医院
27
成员医院
河北医科大学第三医院
28
河北省人民医院
29
河北省儿童医院
30
保定市第一中心医院
31
河北大学附属医院
32
沧州市中心医院
33
衡水市人民医院（哈励逊国际和平医院）
34
邯郸市中心医院
35
河北北方学院附属第一医院
36
唐山市工人医院
37
邢台市人民医院
38
山西省
省级牵头医院
山西医科大学第一医院
39
成员医院
山西省人民医院
40
山西医科大学第二医院
41
山西大医院
42
山西省儿童医院
43
山西省心血管病医院
44
山西省眼科医院
45
太原市第三人民医院
46
临汾市人民医院
47
长治医学院附属和平医院
48
内蒙古自治区
省级牵头医院
内蒙古医科大学附属医院
49
成员医院
内蒙古自治区人民医院
50
内蒙古自治区妇幼保健院
51
巴彦淖尔市医院
52
包头市中心医院
53
包头医学院第一附属医院
54
赤峰市医院
55
赤峰学院附属医院
56
通辽市医院
57
兴安盟人民医院
58
辽宁省
省级牵头医院
中国医科大学附属第一医院
59
成员医院
中国医科大学附属盛京医院
60
中国医科大学附属第四医院
61
辽宁省人民医院
62
辽宁中医药大学附属医院
63
北部战区总医院
64
大连医科大学附属第一医院
65
大连医科大学附属第二医院
66
大连市中心医院
67
鞍山市中心医院
68
锦州医科大学附属第一医院
69
吉林省
省级牵头医院
吉林大学第一医院
70
成员医院
吉林大学第二医院
71
长春市中心医院
72
长春市儿童医院
73
吉林市人民医院
74
吉林市中心医院
75
白城中心医院
76
白山市中心医院
77
辽源市中心医院
78
四平市中心医院
79
松原市中心医院
80
通化市中心医院
81
延边大学附属医院
82
黑龙江省
省级牵头医院
哈尔滨医科大学附属第一医院
83
成员医院
哈尔滨医科大学附属第二医院
84
黑龙江省医院
85
哈尔滨市儿童医院
86
大庆油田总医院
87
大兴安岭地区人民医院
88
鹤岗市人民医院
89
鸡西鸡矿医院
90
佳木斯市中心医院
91
牡丹江市第一人民医院
92
齐齐哈尔市第一医院
93
绥化市第一医院
94
伊春市中心医院
95
上海市
省级牵头医院
上海交通大学医学院附属新华医院
96
成员医院
复旦大学附属中山医院
97
复旦大学附属华山医院
98
复旦大学附属妇产科医院
99
复旦大学附属儿科医院
100
上海交通大学医学院附属瑞金医院
101
上海交通大学医学院附属仁济医院
102
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心
103
上海市儿童医院
104
上海长海医院
105
上海长征医院
106
江苏省
省级牵头医院
东部战区总医院
107
成员医院
东南大学附属中大医院
108
江苏省人民医院
109
南京鼓楼医院
110
南京脑科医院
111
南京市儿童医院
112
苏州大学附属第一医院
113
苏州大学附属儿童医院
114
扬州大学附属医院
115
无锡市人民医院
116
徐州医科大学附属医院
117
徐州市中心医院
118
淮安市第一人民医院
119
浙江省
省级牵头医院
浙江大学医学院附属第二医院
120
成员医院
浙江大学医学院附属第一医院
121
浙江大学医学院附属儿童医院
122
浙江大学医学院附属邵逸夫医院
123
浙江省人民医院
124
浙江省中医院
125
浙江省肿瘤医院
126
宁波市第一医院
127
温州医科大学附属第一医院
128
温州医科大学附属第二医院
129
温州医科大学附属眼视光医院
130
浙江省台州医院
131
安徽省
省级牵头医院
安徽医科大学第一附属医院
132
成员医院
中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）
133
安徽医科大学第二附属医院
134
安徽中医学院第一附属医院（安徽省中医院）
135
安徽省第二人民医院
136
安徽省儿童医院
137
安徽省胸科医院
138
蚌埠医学院第一附属医院
139
淮北市人民医院
140
六安市人民医院
141
皖南医学院第一附属医院（弋矶山医院）
142
福建省
省级牵头医院
福建医科大学附属第一医院
143
成员医院
福建医科大学附属协和医院
144
福建省立医院
145
福建医科大学附属福州市第一医院
146
厦门大学附属第一医院
147
厦门大学附属中山医院
148
厦门市儿童医院
149
福建省南平市第一医院
150
龙岩市第一医院
151
宁德市医院
152
莆田学院附属医院
153
泉州市第一医院
154
三明市第一医院
155
漳州市医院
156
江西省
省级牵头医院
南昌大学第一附属医院
157
成员医院
南昌大学第二附属医院
158
江西省儿童医院
159
抚州市第一人民医院
160
赣南医学院第一附属医院
161
吉安市中心人民医院
162
九江市第一人民医院
163
萍乡市人民医院
164
上饶市人民医院
165
新余市人民医院
166
宜春市人民医院
167
鹰潭市人民医院
168
山东省
省级牵头医院
山东省立医院
169
成员医院
山东大学齐鲁医院
170
山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)
171
济南市妇幼保健院
172
济南市中心医院
173
山东省千佛山医院
174
青岛大学附属医院
175
青岛市人民医院
176
济宁市第一人民医院
177
聊城市人民医院
178
临沂市人民医院
179
泰山医学院附属医院
180
烟台毓璜顶医院
181
山东省医学科学院附属医院
182
河南省
省级牵头医院
郑州大学第一附属医院
183
成员医院
郑州大学第二附属医院
184
郑州大学第三附属医院
185
郑州大学第五附属医院
186
河南省儿童医院
187
河南省人民医院
188
河南省胸科医院
189
河南大学淮河医院
190
河南科技大学第一附属医院
191
新乡医学院第一附属医院
192
新乡医学院第三附属医院
193
湖北省
省级牵头医院
华中科技大学同济医学院附属同济医院
194
成员医院
华中科技大学同济医学院附属协和医院
195
武汉大学人民医院
196
武汉大学中南医院
197
武汉市中心医院
198
武汉市第一医院
199
武汉儿童医院
200
荆州市中心医院
201
十堰市太和医院
202
襄阳市中心医院
203
宜昌市中心人民医院
204
湖南省
省级牵头医院
中南大学湘雅医院
205
成员医院
中南大学湘雅二医院
206
中南大学湘雅三医院
207
湖南省人民医院
208
湖南省儿童医院
209
湖南省妇幼保健院
210
长沙市中心医院
211
怀化市第一人民医院
212
岳阳市一人民医院
213
株洲市中心医院
214
广东省
省级牵头医院
广州市妇女儿童医疗中心
215
成员医院
中山大学附属第一医院
216
中山大学附属第三医院
217
中山大学中山眼科中心
218
中山大学孙逸仙纪念医院
219
广东省人民医院
220
中国人民解放军南部战区总医院
221
广州医科大学附属第一医院
222
广州医科大学附属第三医院
223
南方医科大学南方医院
224
南方医科大学珠江医院
225
深圳市儿童医院
226
深圳市妇幼保健院
227
汕头大学医学院第一附属医院
228
广西壮族自治区
省级牵头医院
广西医科大学第一附属医院
229
成员医院
广西壮族自治区人民医院
230
广西壮族自治区妇幼保健院
231
广西中医药大学附属瑞康医院
232
桂林医学院附属医院
233
柳州市工人医院
234
钦州市第一人民医院
235
梧州市工人医院
236
右江民族医学院附属医院
237
玉林市第一人民医院
238
海南省
省级牵头医院
海南省人民医院
239
成员医院
海南医学院第一附属医院
240
海南医学院第二附属医院
241
海南省妇幼保健院
242
海口市人民医院
243
儋州市人民医院
244
琼海市人民医院
245
重庆市
省级牵头医院
重庆医科大学附属第一医院
246
成员医院
重庆医科大学附属第二医院
247
重庆医科大学附属儿童医院
248
重庆市人民医院
249
陆军军医大学第一附属医院（西南医院）
250
陆军军医大学第二附属医院（新桥医院）
251
陆军军医大学第三附属医院（大坪医院）
252
重庆三峡中心医院
253
重庆市涪陵中心医院
254
重庆市黔江中心医院
255
重庆市中医院
256
四川省
省级牵头医院
四川大学华西医院
257
成员医院
四川大学华西第二医院
258
四川省人民医院
259
成都市第三人民医院
260
德阳市人民医院
261
攀枝花市中心医院
262
遂宁市中心医院
263
西南医科大学附属医院
264
宜宾市第一人民医院
265
自贡市第一人民医院
266
贵州省
省级牵头医院
贵州医科大学附属医院
267
成员医院
贵州省人民医院
268
贵阳市第二人民医院
269
贵航贵阳医院
270
毕节市第一人民医院
271
黔西南州人民医院
272
铜仁市人民医院
273
遵义医学院附属医院
274
云南省
省级牵头医院
昆明医科大学第一附属医院
275
成员医院
昆明医科大学第二附属医院
276
云南省肿瘤医院
277
云南省第一人民医院
278
云南省第二人民医院
279
云南省阜外心血管病医院
280
昆明市第一人民医院
281
昆明市儿童医院
282
曲靖市第一人民医院
283
玉溪市人民医院
284
西藏自治区
省级牵头医院
西藏自治区人民医院
285
成员医院
西藏自治区第二人民医院
286
那曲地区人民医院
287
陕西省
省级牵头医院
西安交通大学第一附属医院
288
成员医院
西安交通大学第二附属医院
289
陕西省人民医院
290
空军军医大学第一附属医院（西京医院）
291
空军军医大学第二附属医院（唐都医院）
292
西安市儿童医院
293
西北妇女儿童医院
294
甘肃省
省级牵头医院
甘肃省人民医院
295
成员医院
兰州大学第一医院
296
兰州大学第二医院
297
青海省
省级牵头医院
青海省人民医院
298
成员医院
青海大学附属医院
299
青海省妇女儿童医院
300
青海省心脑血管病专科医院
301
青海红十字医院
302
宁夏回族自治区
省级牵头医院
宁夏医科大学总医院
303
成员医院
宁夏回族自治区人民医院
304
宁夏回族自治区第五人民医院
305
银川市第一人民医院
306
吴忠市人民医院
307
石嘴山市第一人民医院
308
石嘴山市第二人民医院
309
固原市人民医院
310
中卫市人民医院
311
新疆维吾尔自治区
省级牵头医院
新疆维吾尔自治区人民医院
312
成员医院
新疆医科大学第一附属医院
313
阿克苏地区第一人民医院
314
昌吉回族自治州人民医院
315
喀什地区第一人民医院
316
伊犁州友谊医院
317
新疆生产建设兵团
省级牵头医院
石河子大学医学院第一附属医院
318
成员医院
新疆生产建设兵团医院
319
新疆生产建设兵团第一师医院
320
新疆生产建设兵团第一师阿拉尔医院
321
新疆生产建设兵团第四师医院
322
新疆生产建设兵团第七师医院
323
石河子市人民医院
324
第十师北屯市北屯医院