公益项目 | 2019国际罕见病日•全国爱耳日暨济南市儿童罕见病筛查诊治救助公益项目在济南市妇幼保健院启动

薛敬洁就全国罕见病诊疗开展情况及中国出生缺陷干预救助基金会对罕见病的救助情况作了简要介绍，同时转达了国家卫生健康委妇幼司对活动启动仪式的祝贺，并充分肯定了山东省出生缺陷防治成效和济南市妇幼保健院表率作用。她指出现今我们要结合国家战略的实施，整合多方资源，合力推进罕见病研究，完善罕见病综合防治体系，为罕见病防治事业的新发展贡献力量。

盖英群指出，加强儿童罕见病的防控，提高全省儿童罕见病的筛查诊治迫在眉睫，加强新生儿听力筛查与聋儿的诊治任重道远。她就下一步工作做出要求：一是做好新生儿疾病筛查与诊断工作，不断完善全省的新生儿疾病筛查网络，健全筛查制度；二是不断完善新生儿罕见病信息系统；三是利用好全国儿童罕见病及聋病防控联盟、济南市儿童罕见病诊治中心等平台，为罕见病患者的早诊断、早治疗、早康复做出更大的贡献。

马红薇指出，济南市如今已经具备了非常完善的疾病筛查网络，2019年起，更是实现了40种罕见遗传代谢病的免费筛查。济南市儿童罕见病诊治中心于2018年12月正式成立，建立了罕见病信息系统以及远程会诊平台，为符合条件的罕见病患儿提供一定数量的免费诊断技术服务。感谢各级领导、社会各家、专家同道的鼎力支持，我们将继续为推动全省的罕见病工作的开展而努力。

济南市妇幼保健院介绍了医院新生儿筛查及罕见病康复救助等工作情况，济南市妇幼保健院始终致力于儿童罕见病及新生儿听力障碍的早期筛查与诊断康复工作，通过早筛查、早诊断、早康复，大大减少避免了患儿残病的出现。将以此次活动为契机，加大罕见病及耳聋健康教育防治科普力度，切实提高患儿生存质量，为开创健康济南新局面，做出新贡献。