生活中，你也许遇到过这样的人……
有一些人
他们不能吃正常人的食物
有一些人
他们的皮肤会明显发红（红斑）、肿胀和温度升高
就像是被火灼烧
有一些人
他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱
有一些人
他们拥有白头发，白眉毛，白皮肤
他们患的病，有个不太起眼的统称——“罕见病”
不过，身体上的不完美
并没有束缚他们追求美好生活
在我国，约有2000万患者在与罕见病作斗争。由于罕见病总体发病率低，用药量少，市场较小，罕见病病人经常面临两个难题——要么无处买药，要么药费太贵。
好在，2019年年初，我国连续发布针对罕见病患者的好消息：2月11日的国务院常务会议指出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。随后，国家卫健委发通知，宣布建立全国罕见病诊疗协作网。
虽然有个不太起眼的名字，但罕见病却是全人类需要共同面临的公共健康问题。究竟哪些病属于罕见病？罕见病的发病原因是什么，治疗难度有多大？关注罕见病，从了解开始。