阿尔茨海默病患者家庭的十二时辰

来源: 绿谷制药/SHLGZY

《长安十二时辰》终于大结局啦!

幕后真凶既不是右相,

也不是太子、永王

而是看起来忠心耿耿、

只会钻研数据的书呆子八品小吏徐宾!


长安十二时辰惊心动魄,悬念迭出。

阿尔茨海默病的患者家庭,

又有着什么样的24小时?

古人将一天划分为十二时辰,

从清晨到日暮,

从夜深人静到晨光熹微。

四位患者老赵、老杨、奶奶、老刘的

四个家庭的十二时辰或许能映射出

千万个阿尔茨海默病的患者家庭的生活。



子时 23:00~1:00

又叫“夜半”,是十二时辰中的第一个

也是前一天与第二天交界的时辰


万物寂静的时刻,阿尔茨海默病患者的家庭却依旧灯火通明。老赵依然喋喋不休地诉说,旁边满脸无奈的女儿只能静静地听着,稍一反驳或显出困意便会遭到老人斥责。

类似场景每天如一,老赵有时会说起自己年轻的事情,有时也说不清自己在说什么,倾听者由女儿、女婿、儿子、儿媳、保姆轮番“换班”,24小时轮班看护,有时更是半夜大喊大叫,全家人难得睡个安稳觉。



丑时 1:00~3:00

又叫“鸡鸣

此时天色由暗渐明,万物开始变得清晰


 “老杨真的病了!”

这是凌晨1点38分,家人在马路上找到正翻动垃圾箱的老杨时不得不承认的事实。家里的破烂堆得都快没地方下脚了,但是一扔,老杨就会发脾气。那些破烂成为老杨勤俭持家的宝贝,没事时就捣鼓两下。

病了后,老杨的作息时间跟家人不一样了,黑白颠倒,白天还算乖,但一到晚上就修捡回来的破烂或者要出去捡垃圾。可是,“我们的精神头跟不上啊,白天工作的工作,上学的上学。”老杨的老伴无奈地说。

看着老杨把一堆垃圾像宝贝一样带回家,家人会偷偷把他捡回来的东西丢了,但老杨找不到东西就摔摔打打。后来也就学聪明了,专门在客厅里给他开辟了一个小天地,放他的那些“宝贝”,家里人谁也不碰。老杨也就乖乖地,每次把在外面淘到的宝贝都放在那个角落里。


寅时 3:00~5:00

又名“平旦”,天刚蒙蒙亮

熬过了最黑的夜,一切都复苏过来


每天早上四点多,奶奶一遍遍地推我的房门询问:“天亮了吗?天亮了吗?”大致五到十分钟一次,我一次次从睡梦中醒来,充满无奈和心疼。
她早已不会看钟表,也不能通过天色来判断是否天亮,恐怕很快连我是谁都不认得了。即便如此糊涂,她也依然记得爱我,头一天晚上睡前以五分钟一次的频率叮嘱我起码20遍:“你来了,奶奶很开心,我就在隔壁房间,有事情叫我啊!” 从小到大,这样的叮嘱再熟悉不过了,只是如今再听,充满心酸。

卯时 5:00~7:00
又名“日出, 正值朝暝冉冉东升

新的一天又要开始了


新的一天又要开始了。
老刘开始出现幻觉,而且越来越严重。
老刘有时会凌晨5点多起来,说是母亲回来了,就在楼下小区等着来接她,折腾着要下楼。尽管她的母亲早已过世。这个过程总是会持续一整个晚上。
老刘还时常说,看见了她小时候老家的房子,她要回“家”住。他记得所有小时候的事,但唯独最近发生的事都不记得了。

一家人也就慢慢地总结了一个经验,顺着她,不用正常人的思维来要求,要想办法让她高兴。


辰时  7:00~9:00
“朝食”之时,也就是吃早饭的时间

“老大爱吃饺子,老二爱吃酸菜…”孩子们陆续回家了,这时,老赵的记忆仿佛又“恢复了”。把需要买的菜单记录好后,老赵去小区大门外30米的菜店买菜。而这一走,就是近一小时。

姐弟们发现时间不对劲后,马上下楼去找,菜店老板却说老赵的确来买了八九样菜。但买完就走了。

姐弟马上开始寻找,最后在商业街玩具店找到了父亲。

“当时父亲左手拎着好大一袋子的菜,右手一个个摸着门面外展台的玩具。”姐弟看着父亲已经哭成了泪人。而此刻,老赵反而笑了,温柔地说了一句:“老爹都来给你们买玩具了,以后别人有的,你们也有咯,还哭啥呢?”


巳时  9:00~11:00
临近中午的时候称为“隅中”

老杨身体中那可怜而低质量的平衡又一次被打破了。他,大小便失禁了。

是保姆先闻到的异味。“什么味儿呀?” 大家正在客厅闲聊, “怎么这么臭?是不是老爷子拉裤子了?”

“我没有,你才会拉裤子!”老杨马上抗议。 

“走,我们回屋看看去。”保姆说着要把老人扶回卧室。


“我不去,我没有拉裤子!” 老杨竭力保持着最后的自尊。

回到房间发现情况果然如此。洗浴更衣之后,老杨仍呆呆地望着丢在一边的脏衣裤,嘴里一直在喃喃自语:“不是我,我没有拉裤子。” 


午时  11:00~13:00
 
又叫“日中”,太阳已经运行到了中天


午饭做好时,奶奶靠在沙发上睡着了。这段时间奶奶其实已经衰弱了许多,虽然睁开眼睛还是会亢奋地走来走去,可是她要想从沙发上站起来,已经需要有人搀扶才行了。

我把鸡肉拌上青菜,一并放在奶奶的盘中。但奶奶的手开始发抖了,吃饭的每一个动作,她都要抖颤着手,努力半天才能完成。我很想帮她一把,可是医生说要尽量让她自己做事情,还说这也是延缓病程的一个方法。


未时  13:00~15:00
又名“日仄”、“日晷
即太阳过了中天偏斜向西边


老伴过世后,老刘的病情突然加剧了,除了稀里糊涂、脾气更坏,也更加蛮不讲理了。

时而清醒时而糊涂。清醒的时候,会答应来探望的亲友说,会坚强,会好好地活下去;糊涂的时候,就全然忘了老伴已经过世这件事,吵着闹着要老伴。  

正值午后,老刘忽然无论如何都要女儿一起去找老伴儿。出家门,是近40度的高温,一脚踩下去,烫得人忍不住往回缩。老刘却拉着女儿,沿小区周围走了整整几公里。最后,终于走不动了,在一家食品店里,一边喝着汽水,一边吹空调,嘟囔着:“回家,回家……”  

老刘其实是想老伴了,只是她不会正常地表达。她心底的疼痛,也许远远超过我们的想象。



申时  15:00~17:00
 

古人一天只吃两顿饭

“晡时”是第二顿饭的进餐时间


老赵最喜欢的就是自己“做饭”,但实在是不分场合,而且弄得到处都是,厨房里简直成了个大饭锅,打开哪里都能找到烧焦的米饭。家人把厨房的锅碗瓢盆藏起来,可这招并不管用。

找不到东西的老赵总是发脾气,吵得四邻不得安宁。于是,他们也就不藏了,既然老赵愿意做就让他做吧,只要看着他注意安全就好了。

更恐怖的是,老赵开始变得多疑、猜忌。出去买菜,回来的时候偏偏说卖西瓜的缺斤少两,多要了几块钱,为此生气了很久,大吵大闹,家里好几天不得安生,家人偷偷拿秤一称,一两都不少。老赵耳朵不太好,只要家人说话他没听清楚就会大吵大闹。

往日里贴心的老伴变成“恶魔”,一家的支柱就这么轰然倒塌。



酉时  17:00~19:00
日出而作,日入而息


奶奶出去散步,奶奶对周围的一切都很漠然,她走得很慢,腿微微有点跛了,这又是从哪一天开始的呢?奶奶并没有摔过跤,也没有过任何大的磕碰,可是可是她的一条腿却弯了起来,无论是走路还是站立,就这样僵硬地弯曲着,似乎再也伸不直了。
每天傍晚,爷爷会拉着奶奶的手,在院子里散步。这一阵子,奶奶就像一个孩子,你走到哪里,她就会乖乖地跟到哪里。回到家里,爷爷写字画画,读书看报;保姆打扫卫生,买菜做饭;奶奶就一个人不停地在房间里走来走去。


戌时  19:00-21:00
天地昏黄,万物朦胧,故又称“黄昏


放我出去,我今天一定要出去!你们给我松绑,给我松绑!”被捆绑在病床上的老杨嘶声厉吼道。周围的家属只能默默流泪,但一旦松绑,老杨就会狂躁的打人、骂人、往屋外冲,捆绑只是不得已而为之。
“放我出去!我要出去!”老杨吼得更大声,他的手想奋力挣脱捆绑却又无能为力,他只好继续扯着嗓子大喊大叫,表演着“独角戏”。 
看着曾经深爱的亲人,变成了不认识自己、每天都无理取闹的特大号熊孩子,家属除了不知所措,只剩下了难过。

亥时  21:00~23:00
又称“人定,十二时辰的最末一个时辰

那年春节,爸爸决定来陪我过年,接了爷爷奶奶一起回来,住在一起,感觉很温馨的,没有发病的时候,奶奶也像正常人一样。

她记得我的名字,但是在她的记忆里,我还是个读小学的孩子;在她的记忆里,1块钱是最大的钱。

那年除夕夜,奶奶随手给我拿了很多钱,说是给我的压岁钱,是6张1块的,可能,她那时候还记得,自己的工资也就是几十块吧。

他们总是在一个个瞬间,用种种方式,告诉你,他们也还记得你。



编后语


根据国际阿尔茨海默病协会发布的报告,每三秒,全世界就会增加一名阿尔兹海默病患者。阿尔兹海默病的患者,就像脑海中出现了一块橡皮擦,将人生的记忆、生命中重要的人一点点擦去。


同时,随着病情加重,他们逐渐失去对自己的控制能力,表意不清、理解困难带来的不确定感,可能让他们变得迷茫无助、烦躁易怒、敏感多疑。


对于家属,这也是一段艰难的旅程,因为目前尚无能够治愈阿尔茨海默病的特效药,他们不仅要承担繁重的护理工作,还要面对患者病情的必然恶化,承受终有一天,被至亲遗忘、甚至推开的痛苦。


但一位家属所说“虽然你忘了我,但我没有忘了你。”又给了阿尔茨海默病患者家庭继续坚持下去的动力。