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“西地那非”也被叫做“伟哥”，是俗称的壮阳药。你能想象吗：一个年仅8岁的小女孩，在她最天真烂漫的年岁，每天却要靠吃这种药续命！
这里要讲的不是电影情节，而是真实的故事。近日，一条《8岁小女孩买伟哥？妈妈含泪说出真相》的短视频在网络热传，触动了很多人的神经。
视频时长1分48秒
视频中的小女孩名叫小雅，来自河南省许昌市魏都区郭庄。她怯怯地走到河南郑州的一个大药店，和药剂师说她要买“西地那非”。
一个小女孩竟然说要买“伟哥”？而且一买就是十盒，每盒500元。在场的药剂师和店员错愕之余又很生气，心想哪个家长那么不靠谱，竟让自家的小孩来买这种药。
6年来，小雅每次出现在买“伟哥”现场，她的父母在大多数时候都会惹来现场的强烈质疑。好心人也会把小雅父母拉到一旁质问：怎么能让自己孩子来买“伟哥”？
小雅妈妈只能一次又一次忍泪解释：“伟哥”是小雅的“救命药”。
这时候，小雅嘴唇的特殊颜色才引起药剂师的注意。他们意识到，小雅可能是肺动脉高压患者——这种病被称为心血管疾病中的“癌”，蓝色是他们嘴唇的标识。而大家所熟知的治疗男性勃起功能障碍的药物“伟哥”（西地那非），恰是治疗肺动脉高压的靶向药之一。
小雅这几年来吃的“伟哥”药盒子装满几个塑料袋子。记者张书旗摄
因为肺动脉高压患者不能进行高强度运动，更不能劳累，所以小雅出门大多数时候都是“坐车”——一辆简陋的折叠小拖车。
买完药，小雅熟练地背对着妈妈，坐在小拖车上，被妈妈拖着渐渐走远——她就是这样被妈妈一步步“拖着”慢慢长大。
买完药，小雅妈妈用手拉车拖着小雅离开。杨奇摄
一些路人甚至邻居因为不知情，纷纷指责小雅妈妈控制欲太强或小雅太娇生惯养，“小孩子都已经8岁了，出门连上下楼梯都靠父母用小拖车捧着走。”
“我不想让别人知道。”小雅“蓝嘴唇”的秘密，学校里知情的老师和同学少之又少，因为小雅倔强地不想让别人用奇怪的眼光看自己，所以她说“只有一个同学知道我的病”。
患病后，不能像正常孩子那样跑动的小雅，喜欢上了画画。她经常戴着吸氧机画画，最想画的是爸爸妈妈抱着自己。
小雅和她的自画像。画像上她给自己涂上的“蓝色嘴唇”很扎眼。记者张书旗摄
3岁前的小雅，和别的孩子没有什么不同。她天性活泼，有哥哥疼爱，有父母呵护，有着属于自己的小幸福。小雅的妈妈说，那3年儿女乖巧、夫妻恩爱，是自己生命中最幸福的时光。
“噩梦”是在小雅3岁生日时开始的。她突然开始长达半年的无缘由地不间断发烧，小雅父母四处打听，辗转去到武汉一家医院，专家看了病历又看看孩子，摇摇头安排小雅住院。
在医院里除了一些检查就是抽血化验，小雅父母还纳闷为何不给孩子治疗？“现在才知道不是不治疗，是没有治疗方法。”
经过多方证实，小雅得的病确实就是特发性肺动脉高压。患者通常多数是青壮年人，外表健全却行动受限，每走一步路都无比艰难；他们因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，嘴唇乌紫，因此又被称为“蓝嘴唇”。
这种病被医生喻为“心血管癌症”，患病率才万分之一，目前尚无法治愈，仅能基础治疗，大部分人活不过3年……
祸不单行，就在那时候，小雅的父母双双下岗，一家人失去了经济来源。“那时觉得时间已经停止在那里，脑子里一片空白，不知道自己要做什么，就那样不分白天黑夜地围着病床转，转着、哭着……邻病床的阿姨善意地提醒我，不要哭瞎了眼。”
在身边家人好友的劝说下，小雅父母终于振作起来，放下情绪的包袱，努力寻找给小雅治病的途径。
为了给小雅治病，她现在起早贪黑打4份工，小雅父亲在朋友的轮胎店里合伙帮忙，就连早已过了退休年纪的公公婆婆，都重新出来打工。“孩子得病以后，我和老公就再也没吵过架了。”
后来，有了亲戚朋友甚至网络公益平台上陌生网友的筹款，他们辗转来到北京，找到了知名专家。对于这个因病魔而濒临绝望的家庭来说，医生这一群体扮演着至关重要的作用。
即使这样，每3个月一次的复检，一年一次的导管检查，每次检查的费用都要1万块钱起步，这让小雅一家不堪重负。“我们不能规律地3个月去做检查，只有等我们什么时候攒够1万块钱了，才能带着小雅去医院检查一次。”
大部分肺动脉高压病人需要终生治疗、长期吃药，但是终生治疗也带来了沉重的医疗费用负担，相关药物价格非常昂贵。例如，治疗肺动脉高压的药物“波生坦”要2万多一盒，患者一个月就需一盒。“一些新上市的药物仍然非常昂贵，有的一盒近3万元，而可用于救命的皮下注射药物一支9900多元，一个月需用两三支。”给小雅看病的北京阜外医院医生介绍。
小雅的房间床头上放着整整一袋子吃过的“伟哥”药盒子，小雅妈妈展示厚厚一摞的药费单，可以铺满长约两米的整整一床，患病以来仅吃药就花了40多万元。
《新华每日电讯》记者采访当天早上，河南省公布了最新一期的医保名录，小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保，“我真的真的好希望（治疗的药品）能早点进医保，她还那么小，她还没有好好感受这个世界……”还没说完，小雅妈妈眼泪已夺眶而出。
来源：新华每日电讯
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