“2018年10月初步确诊的时候,我也没有预期到自己在28岁的年纪会遭遇这样千万分之七的概率。我的情绪失控了几分钟,就开始想接下来抗癌的人生怎么办?”
在昨天召开的腾讯医学ME大会上,因为一份《抗癌自救指南》走红的“柱子哥”发来了一段视频,讲述了自己抗癌的心路历程,以及现在正在做的事情。
患病后,“柱子哥”开始主动学习,了解自己患上的非霍奇金淋巴瘤。包括疾病病因、治疗、费用预估,以及对她的生活方方面面造成的影响。在这个过程中,柱子哥知道了“腾讯医典”这个产品,“正是通过这个产品,我才知道原来疾病的科普和知识是可以体系化结构化而且全流程的。”
基于对疾病的全面了解,“柱子哥”做出了一个完整版的、分为4大部分和224个条目的《抗癌自救指南》。因为这份指南,她非常科学从容的过了一年抗癌生活。
现在,她觉得她不应该成为唯一一个能够科学从容抗癌的患者——中国每年新增的380万癌症病人,在确诊之初,都应该对自己的疾病有一个图谱化的知识了解,用知识战胜恐惧,做出理性判断,进而好好规划自己的抗癌人生。
她还呼吁,“有限的钱不应该花在没有必要的偏方上,有限的精力和信任也不应该投射在不必要的偏听上。这是腾讯医典在做的事情,也是我在做的事情。”
以“柱子哥”患上的淋巴瘤为例,“腾讯医典”共有342篇原创文章,从诊前、诊中和诊后全流程帮助患者在医生指导下做出决策。
在11月4日的腾讯医学ME大会会议现场,癌症是受到关注最高的医学话题。多位演讲嘉宾的演讲主题也和“癌症”相关。
美国麻省总医院肿瘤中心临床主任、哈佛医学院终身教授David P.Ryan介绍了“癌症的未来”,他提到,靶向治疗、免疫治疗、血液分析,各种癌症新疗法出现了并且不断优化,而每一个癌症患者都应该意识到自己患上的癌症是独特的。因此,“更重要的是,患者应该如何选择,应该做什么样的准备,如何与医生合作并理解治疗相关的重要信息,癌症知识的普及可以帮助患者全方位的面对癌症。”
David P.Ryan对癌症患者的建议,和“柱子哥”做法不谋而合,但也对医学科普,特别是重大疾病诸如癌症的科普提出了很高的要求。
2
在健康教育和医学科普这件事上,互联网已经成为了大众获取医疗信息的第一来源。
企鹅智库的一项调研发现,患病后,39%的患者做的第一件事,就是先上网搜索症状和治疗方法,高于直接去医院挂号就诊的比例(35%)。
此前媒体曾报道,一个小伙子持续低烧,网上搜索后自己诊断为癌症,然后烧炭自杀。这样的案例虽然有些极端,但是也可见互联网科普对普通人医疗决策的影响。
与之相对应的,是互联网内容的碎片化和谣言的易传播。
北京协和医院感染科主任李太生教授对此深有感触,“比病毒传播更快的是流言”,李教授曾在网上看到一个关于艾滋病的谣言,让他啼笑皆非。这个谣言说在中国某个地方发现了传染艾滋病的西瓜,因为艾滋病感染者用注射器把血液注射到西瓜里。“哪怕面前有一瓶水,里面放了十亿个艾滋病病毒的病毒拷贝,我喝进去没有任何问题。为什么呢?因为我的胃液、我的胃酸就能把这些病毒杀死。”
另一位演讲嘉宾《新英格兰杂志》(NEJM) 副主编肖瑞平则直言,“中国很多所谓科普是‘迷信”,有一些就是传言、秘方、大家信以为真,但是这真的会伤害我们的健康,耽误我们的病情。”
而权威的、健康教育、医学科普有多重要?有科学研究说明这个问题。
在心血管领域,一项大型荟萃研究分析了47项随机对照研究,发现在10794例被确诊心脏病的患者中,接受了心脏康复教育的患者,全因死亡率降低了13%,心血管死亡率降低了26%,住院风险降低了31%。
而对结肠癌患者的研究发现,接受术前教育让患者的康复更快;对于双相躁狂患者,研究发现健康教育可以降低复发率;对类风湿关节炎患者,研究则发现接受了疾病教育的患者关节疼痛和健康状况都更好。
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流言的传播,还有一方面的原因是大众认知跟不上医学的发展。
在腾讯医学ME大会现场,有一个关于“误解”和“真相”的有趣展示:
误解:脑退化不可逆,老年痴呆症没法治
真相:提前检测,可延缓阿尔茨海默症
误解:红斑狼疮是绝症,患者越年轻死亡率越高
真相:不死的癌症“红斑狼疮”,正变得慢性可控
误解:得了白血病,等于判了死刑
真相:CAR-T细胞免疫疗法,部分白血病可以完全治愈
......
现代医学在一些重大疾病诸如癌症领域,每年都有新的研究进展。在活动现场,6位最顶尖的科学家介绍的一些最新的突破性临床研究,就非常激动人心。
肝癌和胆管癌领域的国际权威专家朱秀轩教授牵头领导多个重要突破性临床研究,他在演讲中表示,“中国的肝癌患者占了全球总数的一半,精准医学和靶向治疗已得到应用,免疫检查点抑制剂已成为肝癌治疗标准;免疫检查点抑制剂联合抗血管生成抑制剂已在肝癌取得突破;胆管癌的最新研究进展是基于其基因特点和新发现的可治疗的靶点,已开发出新的靶向药物。这些将为全球患者带来更多的生存希望。”
但是因为医学的高门槛,这些最前沿的突破性研究怎么科普给大众?医学科普怎么才能跟上先锋医学的脚步?
腾讯医典的解决方法是,让“医生写科普”取代“小编洗稿”。医典相信,好的科普应该由医学专家逐字书写或审核,从而保证内容的质量。因为他们认识到,能够破解医学高门槛,把普通人带进医学的知识大门,解锁人体复杂的机理和结构, 只有医生和医学从业者。
但是很多专业医生洁身自好,在当前的互联网环境下,他们不愿意通过这个渠道释放自己的专业价值。
“但是我们看到专家也好,普通医生也好,对医疗科普的热情在逐步增加,当他们知道腾讯医典在做什么,要做什么,认可我们做的事并且看到我们的影响力后,会主动和我们合作,”腾讯医疗副总裁张猛在接受采访时介绍,截止2019年10月,腾讯医典已与3000名医学专家建立了合作,其中两院院士和学科带头人超过百人,覆盖病种数量超过了10,000个。
另外,“腾讯医典”透露,他们将与《NEJM医学前沿》联合推出“新疗法·好消息”科普专栏,将会以专家们讲故事的科普方式,把最新的、硬核的临床诊疗理念和进展,送到用户手边。
腾讯还希望,通过医生写科普,来改善医患关系。因为在医患之间,没有什么是比科普更好的沟通方式。
为了实现这个目标,“腾讯医典”在做一些实实在在的事,鼓励更多的年轻医去做医学科普,用专业和创意,将医学知识变得更加鲜活和易懂。未来,他们也将与《NEJM医学前沿》联合启动“青年医生短视频科普大赛”,并且通过奖金奖励和流量扶持,与青年医学科普之星共同成长。
“生命之问”或许还没有答案,但是科技向善却是腾讯作为一家企业做出的选择。“我们相信,利用科技解决医疗健康问题,是最大的善。”
来源:医学界
编辑:卫生健康界
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