被不明原因的腹痛、腹泻折磨了一年多,吐尔逊·艾尼(化名)瘦了25公斤。辗转多家医院求医未果,最终他在新疆维吾尔自治区人民医院确诊为乳糜泻。
其实,像吐尔逊一样身患乳糜泻而不自知的患者,在新疆还有不少。但由于该病有很强的隐蔽性,且不少临床医生对疾病认知不足,难免出现误诊和漏诊。
新疆乳糜泻临床诊疗研究中心成立仪式现场
为提升医护工作者对疾病的诊疗能力,增强患者对疾病的认识,11月2日,在新疆医学会消化医学专委会及新疆消化病诊疗质量控制中心的领导下,新疆乳糜泻临床诊疗研究中心成立了。专委会主任委员、自治区人民医院消化科主任高峰担任研究中心主任。
吐尔逊·艾尼,男,50岁,伊宁市新源县农民。
1年多前,他总感到饿,吃得多体重却不升反降,还伴有不明原因的腹痛腹泻,在当地医院检查有甲亢,并进行了相应治疗。但他的腹痛、腹泻一直未见好转,患病期间,体重掉了25公斤,整个人瘦成了“皮包骨”,连农活也干不了,看着妻子整天一个人在地里忙碌,吐尔逊的心里很不是滋味。
辗转多家医院依然没能确诊,1年后,吐尔逊才在自治区人民医院消化科诊断出乳糜泻。
自治区人民医院党委书记于爱平为医院消化科主任高峰颁发证书
期间,吐尔逊遵照医嘱服药,并“戒”了面食,症状得到明显改善,不到半年,体重回升了18kg。“我身体好了,老婆就不用那么辛苦了嘛。”吐尔逊憨笑着说。
相对其他乳糜泻患者来说,吐尔逊算是幸运的,因为还有大部分患者无任何症状。
高峰介绍,乳糜泻也称为麦胶性肠病,它是由吃面食引起的慢性自身免疫性肠道疾病。
这种疾病一般在欧美白种人群中较常见,西方国家报道,每100人中就有1例乳糜泻患者,而其中仅有1/6-1/13被明确诊断。
“大家都认为乳糜泻在我国较少见,很少有人会专门关注或研究这个病,国内至今无乳糜泻流行病学方面的研究数据。”高峰说。
“新疆为多民族大家庭,由于地域、环境因素,且多喜食面食,会不会导致我区的乳糜泻高发呢?”有了疑问,高峰自2014年开始关注该病。
自治区人民医院消化科主任高峰(左二)向受聘专家们颁发证书
“5年来,我们已从科室的900多名胃肠道患者中,筛查出了27个乳糜泻病例。”高峰说,这个数字还在不断上升,乳糜泻在新疆并不罕见。
因乳糜泻是一种麦胶敏感性疾病,它不会出现过敏时常见的红疹、皮肤瘙痒等症状。因它会入侵人体的各个系统,以致症状表现也多种多样。
“有些人会有腹痛、腹胀、腹泻等胃肠道症状。”高峰说,有些人的症状却与胃肠症状完全不沾边,如骨质疏松、缺铁性贫血、疱疹、甲状腺疾病等。如果仅是通过临床症状,很难判断到底是不是乳糜泻,该病的隐蔽性,也导致在临床中常会出现误诊或漏诊。
自治区人民医院消化科主任高峰在成立大会上发言
“患者若得不到及时干预和治疗,会有罹患淋巴癌、小肠腺癌、不孕不育、脑神经损伤等疾病风险,严重者甚至会致死。”高峰说,若出现上述症状,还需通过内镜和血清学检测来进一步确诊。
“但凡能确诊,大多数患者治疗起来并不困难,只要终生不吃含麸质饮食即可。”高峰说,如小麦、大麦、黑麦及其制品,包括面条、面包、啤酒等,主食可用大米、玉米等代替,并进行长期的营养治疗及疾病管理,基本都可恢复健康。
在成立新疆乳糜泻临床诊疗研究中心的同时,还确立了全疆25家地州分中心,共纳入了122个各级医疗单位。
新疆乳糜泻临床诊疗研究中心会人员合影
高峰说,该中心将通过辐射全疆的诊疗网络,诊治有症状的乳糜泻患者,同时针对高危人群,尤其是胃肠道疾病、有家庭遗传等人群进行筛查评估,诊断出无症状及潜在乳糜泻患者。
对筛查出的高疑似乳糜泻患者,在饮食、生活习惯及诱发因素上对他们进行指导,并在1-2年内再进行内镜检测,避免疾病的发生发展。
“新疆乳糜泻临床诊疗研究中心的成立,旨在通过整合全疆的优势资源,实现医、教、研一体化模式,促进乳糜泻的诊疗规范。”高峰说,从而弥补新疆乃至全国乳糜泻研究领域不足,造福乳糜泻患者。
文/健康报记者 王黎虹
图/健康报记者 梁敬东
编排/刘青